Vulvodinia, malattia reale ma misconosciuta

Stare male e non sapere perché. Peggio non essere creduta e pertanto trattata come una “malata immaginaria” è un’esperienza molto dura, che viene vissuta da centinaia di donne. Ma ora uno spiraglio di luce c’è anche per loro. Stiamo parlando delle donne che soffrono di vulvodinia, malattia che già nel nome indica chiaramente l’organo bersaglio, ossia la vulva.

Il riconoscimento della malattia nel 2014

Alcune di loro non si sono date per vinte, si sono riunite in due associazioni – AIV-Associazione italiana vulvodinia onlus e VIVA-Vincere insieme la vulvodinia – e il 21 maggio 2014, nel corso di un convegno di formazione/informazione per operatori sanitari organizzato a Roma presso la Presidenza del Consiglio dei ministri e coordinato dal direttore del Comitato scientifico di AIV, il dottor Filippo Murina, presentano al ministero della Salute la richiesta di riconoscimento della malattia, primo passo per assicurare assistenza, cure e risorse per la ricerca scientifica.

I sintomi della vulvodinia

Poiché la malattia è poco conosciuta anche dagli specialisti, è difficile individuare quante donne ne siano affette, ma sono sicuramente molte di più di quelle che hanno già avuto la diagnosi. Una prima ricerca in Italia, effettuata dall’AIV nel 2008, ha quantificato in circa il 5,8% delle italiane quelle affette da vulvodinia, vale a dire oltre 440mila donne tra i 20 e i 40 anni (la fascia di età più colpita).

Dati Usa indicano una quota ancora maggiore, che può arrivare al 16% della popolazione femminile. Una forbice alquanto ampia, che comprende ovviamente vari gradi di gravità dei sintomi.

Che cosa significa vulvodinia?

Innanzitutto chiariamo di cosa stiamo parlando: con il termine vulvodinia si identifica una sensazione dolorosa cronica che interessa la regione vulvare. Questa sensazione, che varia da un fastidio lieve a un dolore forte e debilitante, viene spesso descritta in vari modi (bruciore, gonfiore, arrossamento, irritazione). Come localizzata o diffusa, intermittente, continua, spontanea o stimolata (da sfregamento o da penetrazione).

Le sfere coinvolte: affettiva e sessuale

Appare evidente quanto questi sintomi, soprattutto se di intensità grave, limitino la vita sociale delle pazienti influendo gravemente anche sulla sfera affettiva e sessuale. In effetti tali disturbi possono essere causati da diverse malattie. Pertanto la diagnosi di vulvodinia viene fatta “per esclusione”, ovvero quando gli opportuni esami medici hanno escluso altre patologie e i sintomi sono presenti per più di tre mesi.

Le cause della vulvodinia

Cosa determini questa patologia è ancora sconosciuto. Ci sono degli elementi che si riscontrano in tutte le pazienti, che fanno propendere per un’origine multifattoriale e che hanno indirizzato la ricerca in merito. Il principale riguarda il nervo che interessa la vagina e la vulva, le cui fibre risultano aumentate di numero e volume.

Inoltre, quasi tutte le donne interessate presentano anche storie pregresse di ripetute infezioni vaginali e/o vescicali. Oppure di traumi e in molte sono state riscontrate alterazioni genetiche alla risposta infiammatoria. Da non tralasciare anche il lato psicosessuologico. In alcune donne, infatti, sono associati anche sintomi di depressione o di alterata risposta al desiderio sessuale, oltre a una ipercontrattilità muscolare.

Le terapie

Non esiste una terapia unica, ma diverse terapie mirate alla singola paziente perché le risposte sono varie e molto differenti tra caso e caso. Si va dagli anestetici locali a farmaci antidolorifici sistemici o mirati alle neuropatie, agli antidepressivi alla psicoterapia. Dall’elettrostimolazione antalgica alle infiltrazioni vestibolari. Dalla riabilitazione muscolare pelvica alla chirurgia senza trascurare la dieta e le terapie “alternative” quali agopuntura e omeopatia.

Qualunque sia la cura individuata, ci sono delle raccomandazioni da seguire per disinfiammare la regione vulvare e non stimolare gli attacchi di dolore:

• indossare biancheria intima di colore bianco (le tinture possono causare reazioni);
• indossare calzoni ampi e comodi ed evitare di fare sport che causino un eccessivo fregamento o pressione (bicicletta, cyclette, spinning, ecc.);
• utilizzare detergenti intimi non profumati e non più di una/due volte al giorno;
• stare attente ad evitare il contatto prolungato dell’area vulvare con shampoo o bagnoschiuma;
• usare solo assorbenti in puro cotone e dimenticare i salva-slip;
• non trattenere a lungo la pipì e fare in modo di avere un intestino regolare;
• fare sciacqui con acqua fredda o applicare un panno freddo dopo un rapporto sessuale.